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家人用愛灌溉 罕病天使用畫說內心世界 

來源:網友提交 2019-07-31 編輯:『因此失措』
 

18歲罕病天使于昕蕎(以下簡稱蕎蕎),8個月大時罹患「粒線體缺陷癥」、17歲又確診為罕見疾病小腦萎縮癥,造成語言、智能、肢體等多重障礙;蕎蕎12歲開始學習畫畫,透過畫作表達出她的內心世界。彰基副院長暨神經醫學部主治醫師劉青山表示,蕎蕎從小有行動平衡障礙及輕度語言障礙,已經長大轉變為婷婷玉立的少女,更在父母辛苦照顧及培養下,用愛澆灌孕育出蕎蕎的繪畫天份。

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基因突變 青春期再罹「小腦萎縮癥」

蕎蕎的新生兒檢查一切正常,三個月大時發現她頭頸晃來晃去無法挺起、眼睛常常往上飄等癥狀,透過北、中部醫院進行腦波、MR、眼科及脊髓液等檢查,診斷出「粒線體缺陷癥」,那時蕎蕎僅8個月大。

從9個月大起,蕎蕎開始復健,訓練至近1歲半,終于可以手撐著地坐著,但像布娃娃般的一碰就倒、2歲半時因舌系帶太短進行手術、3歲半才能夠訓練爬行。

蕎蕎爬行到9歲才能站著、15歲可以牽著手走路,日日努力復健,卻在17歲這年,透過基因檢測確診出患有罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙29型」,這是相當罕見的基因造成的突變,原來這才是造成她視覺搜索較慢、肌肉運動神經協調不良、語言及智能也都受到影響的多重障礙原因。

罕病天使成長 支持來自陪伴與愛

劉青山副院長表示,在眾多之神經罕見疾病中,一部份是遺傳、一部份是先天突變、一部份是后天不明原因,小腦萎縮癥患者占大多數,至今沒有特效藥物。在門診中,除了給予適當之保健及癥狀治療藥物外,也給予遺傳咨詢、復健、中醫、營養、心理咨商,還有靈性關懷。

蕎媽林淑寬表示,讓蕎蕎學畫畫是希望,能夠成為其抒發情感的管道。由于視力與肢體動作的不協調,蕎蕎一幅畫作的一小區塊都要花上二個小時處理并且就要休息,因此一幅畫需要二個多月才能夠完成;因畫畫的關系,蕎蕎的肢體細動作、以及認知學會,對周邊事物觀察有很大的進步,學畫五年的意外驚喜是,原本0.2、0.3的視力達到0.7與0.8。

劉青山鼓勵罕病病友,除了醫療團隊的治療及關懷外,也要啟發病友自身的潛能,除了有醫療團隊滿滿的關懷,可以培養本身的才藝興趣,正向面對疾病。

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